Emma Claramunt Sepúlveda es una niña talquina de 7 años, que, a los seis meses fue diagnosticada de hidrocefalia severa colapsada.
Su madre tristemente recuerda que tuvo una parálisis antes de ingresar a Pabellón donde le pusieron una válvula en su cerebro para poder drenar el peritoneo.
Emma que es paciente Teletón, el año 2017, sufrió una crisis cuando su falló su válvula y tuvo que ser operada de emergencia.
La menor el año 2018, fue diagnosticada de epilepsia, desde ahí para ella y su familia todo ha sido más complejo, con tratamientos que no han dado resultado esperado, Emma ha llegado a tener descargas eléctricas en vigilia cada tres segundos y dormida cada 1.
La mamá de Emma conto que el año 2022 pasó esta epilepsia a Encefalopatía por epilepsia, epilepsia refractaria, producto de ello, de una desconexión cerebral de varias horas, la hospitalizaron estuvo 10 días hospitalizada en la UCI y para mejorar su condición, le inyectaron corticoides, medicamentos que ha, aunque ha consumido en altas dosis como tratamiento para disminuir sus descargas, procedimiento que no funcionó y Emma terminó con un Cushing severo de tal complejidad que estuvo hospitalizada por un periodo cercano a los tres meses.
La menor durante este año ha presentado severas complicaciones de salud, pero sus padres no han dejado de luchar por un mejor bienestar para Emma y en búsqueda de más historias en el mundo de niños con esta mutación para conocer si había otros tratamientos. Nació la idea y ayuda de amigos en la postulación al hospital del niño en Filadelfia, donde fue aceptada recientemente.
La madre indico que, si bien el caso de Emma no tiene cura, en el hospital la podrían estudiar y buscar alguna alternativa para ella.
Para financiar los gastos que se han generado, la familia ha hecho distintas actividades a beneficio y hoy se encuentra difundiendo una actividad organizada por el mundo tuerca en beneficios de la pequeña.
El evento automotriz consiste en una exhibición de vehículos exclusivos, clásicos, alta gama, además de stand de comidas, venta de accesorios, que se desarrollara en el gimnasio regional el domingo 3 de septiembre desde las 10:00 a las 18:00 horas, el costo de la entrada es $3.000.-
Para mayo r información se puede visitar el perfil de Instagram @ juntosporemmita
