En Chile no hay cobertura para el medicamento más caro del mundo; Zolgensma. Su costo es de $1.900 Millones de pesos y actualmente son cinco los infantes en el país que lo requieren, uno de ellos es Ignacio Muñoz Martínez, quien fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1(AME), por lo que desde ese momento se inició una campaña solidaria a nivel nacional para juntar el dinero y comprar este fármaco que le permitirá tener una mejor calidad de vida.
Tras conocer este caso y ante el inicio de una nueva versión de la Fiesta de la Vendimia de Chile, el alcalde Javier Muñozno dudó un solo segundo en que el sentido solidario de este evento fuera para la causa “JuntosXNachito”, por lo mismo, lo recaudado en la venta de sillas para el espectáculo central fue entregado directamente a la familia de este pequeño, cifra que alcanzó los 10 Millones 500 mil pesos.
Responsabilidad del Estado
El acalde Javier Muñoz utilizó la tribuna que entrega este evento de carácter nacional para enviar un potente mensaje al Estado de Chile, a las autoridades de gobierno y a los parlamentarios, para que se responsabilicen por la salud de los chilenos, especialmente de aquellos que su vida depende de tener grandes sumas de dinero para el tratamiento.
“Esta tribuna, desde la Vendimia, la fiesta más importante de Chile en su rubro, no solo se trata de haber dejado esa silla y todos los que hemos aportado para que ese dinero vaya a la campaña, sino que también utilizar esta tribuna para enviar un mensaje muy potente al Estado de Chile porque no es posible que la vida de un niño, la vida de una persona tenga ese costo en un medicamento que pareciera imposible alcanzar, pero Camila y Joaquín por su hijo hoy día están tratando de lograr lo imposible y desde esta tribuna tenemos que decirle con mucha fuerza al Estado de Chile que tiene que hacerse presente en esta causa y en las otras causas de los niños que están en esta situación porque ellos no pueden estar solos y no van a conseguir esa meta solos. Hoy día hay que decirlo con fuerza para que el Estado más allá de un gobierno de turno, tiene que hacerse cargo de estas situaciones que son antinaturales. A los que están allá arriba, los que están en el poder, los que están en el gobierno, los que están en el parlamente escuchen las necesidades de su gente y de los niños de nuestra patria”, enfatizó.
Situación actual
Cuando Nachito cumplió un mes y medio de vida la familia conoció el diagnóstico médico del pequeño e inmediatamente comenzaron a hacer campaña. Hoy en día, que Ignacio cumplió siete meses, la cruzada “JuntosXNachito” ha reunido poco más de 293 millones de pesos, es decir, el 15,45 % del total.
Con relación al aporte que se logró reunir en la Fiesta de la Vendimia de Chile, la abuela materna de “Nachito”, Hortensia Sierra Vásquez, agradeció a todas las personas de Curicó que a la fecha se han puesto la mano en el corazón con el objetivo reunir el dinero que requiere su nieto para comprar el medicamento.
“La gente de acá es maravillosa de verdad y yo debo darle las gracias por todo lo que están haciendo hoy día por mi nieto y por mi familia. Gracias a todos estos niños que son voluntarios para esta campaña. Doy gracias de verdad al alcalde que nos ha dado esta tribuna para poder hacer pública esta campaña. Soy madre, soy abuela y no sé de qué forma suplicarles para que nos ayuden a lograr este milagro para que mi nieto pueda correr y pueda vivir. Este Zolgesma es el gen con el que “Nachito” no nació o nació dificultoso, en otras palabras sería como el remedio para su enfermedad y para la enfermedad de cuatro niños más que hay en Chile”, señaló.
La campaña “JuntosXNachito” seguirá vigente hasta que el pequeño Ignacio Muñoz Martínez reúna los 1.900 Millones de pesos que requiere para adquirir su tratamiento. Para donar a esta causa, lo pueden hacer a través del sitio web https://juntosxnachito.cl/ mediante transferencia bancaria, Webpay, PayPal o directamente con las personas que están debidamente identificadas con la polera blanca y el corazón amarillo.
