Desazón provocó la decisión del Fondo Nacional de Salud, FONASA, que determinó apelar a la decisión de la Corte de Apelaciones de Talca, que ordenó a este organismo costear y suministrar el medicamento que requiere Ignacio Antonio Muñoz, pequeño de un año y 4 meses de edad, que para sobrevivir necesita el fármaco, calificado como el más caro del mundo, con un valor de mil 900 millones de pesos.
Hace algunos días la esperanza y la alegría inundó el hogar de “nachito” y sus padres, Camila Martínez y Joaquín Muñoz, luego de conocer que el máximo tribunal de Maule en forma unánime se pronunció en torno al caso de este pequeño, precisando que su vida estaba en riesgo y por ello ordenando al Estado, a través de FONASA, suministrar el medicamento en carácter de urgencia.
Sin embargo, la alegría no era total, ya que, como ocurre en estos casos, existe la posibilidad de este organismo apelara, por lo que la familia de Ignacio inició una rápida campaña pidiendo al Fondo Nacional de Salud que no acudiera a la Suprema, incluso enviando una carta al Presidente de la Republica Gabriel Boric. Pese a los esfuerzos, la iniciativa no fructificó ya que la entidad estatal apeló, por lo que se alarga el riego para el niño.
Cuando Nachito cumplió un mes y medio de vida la familia conoció el diagnóstico médico del pequeño: “Ignacio tuvo su control con el pediatra y en ese control la doctora lo encontró muy ‘flojito’, no levantaba sus brazos, no pataleaba, no tenía control de su cabeza, y ella fue quien nos alarmó y sospechó inmediatamente que eso no pasaba por un tema de estimulación, sino que había algo más”, contó Camila Martínez, madre de Nachito.
El diagnostico de los especialistas señala Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, enfermedad genética, rara y degenerativa que ataca a la médula espinal y daña sus circuitos, provocando pérdida progresiva de la fuerza muscular y afectando algunas actividades esenciales como sentarse, caminar, comer, hablar, incluso respirar. Para enfrentarla “nachito” requiere de Zolgensma, que es el gen con el que niño no nació o nació dificultoso.
¿Cuánto cuesta el medicamento que se necesita?
Su precio mil 900 millones de pesos para ser adquirido en Estados Unidos, país en que se produce en fármaco. Desde conocido el diagnóstico y el costo, la familia inició una campaña que ha significado golpear puertas, realizar actividades, protagonizar eventos, que les ha permitido reunir 700 millones de pesos, aun muy lejos de la meta y con el reloj y el calendario que han comenzado a caminar en contra.
Esto, porque el medicamento solo puede ser suministrado hasta los 2 años de edad, Nachito posee un años y 4 meses, y la decisión de la Corte Suprema podría extender por varios meses, más de todo ese lapso que puede significar la vida del pequeño Ignacio.
Joaquín Muñoz, padre del pequeño, precisó “que es una enfermedad letal y para la cual no hay ayuda, ni del Estado, ni de nadie”, añadiendo que por ello esta campaña, y “en que es fundamental que el medicamento se aplique a una temprana edad; por ello hago un llamado, a todo Chile, un llamado transversal, a que nos podamos unir por esta causa”.
¿La campaña sigue vigente?
La campaña “JuntosXNachito” seguirá vigente hasta que el pequeño Ignacio Muñoz Martínez reúna los 1.900 Millones de pesos que requiere para adquirir su tratamiento. Para donar a esta causa se puede realizar a través del sitio web https://juntosxnachito.cl/; mediante transferencia bancaria, Webpay, PayPal o directamente con las personas que están debidamente identificadas con la polera blanca y el corazón amarillo.
