Josías Jeria Pino padece Hemofilia A severa, lo que implicaba que debía trasladarse todos los días desde la localidad de Corel al hospital para recibir el tratamiento que le permite seguir viviendo
Corel queda en la zona precordillerana de la comuna de San Clemente, a casi una hora de Talca en vehículo. Imagínese lo que significa para una familia trasladarse los siete días de la semana hacia el Hospital Regional de Talca (HRT) para que uno de los cinco hijos se inyecte un importante medicamento, el cual literalmente le permite seguir viviendo.
Esa es la emotiva historia de Josías Jeria Pino, un pequeño de cuatro años que fue diagnosticado con Hemofilia tipo A severa, y que gracias a las gestiones del equipo tratante del HRT, recibe una inyección a la semana y ya no todos los días como ocurría antes.
El padre del menor, Esteban Jeria, está muy agradecido de este importante apoyo para su pequeño, sobre todo teniendo en cuenta que vienen desde la ciudad de Punta Arenas, Región de Magallanes, buscando una mejor calidad de vida para toda la familia compuesta por los cinco hijos y los padres.
CRÍTICO DIAGNÓSTICO
Para los padres de Josías, enterarse que su hijito tiene Hemofilia A severa, una enfermedad poco frecuente, fue un shock del cual aún les cuesta recuperarse.
Gracias al apoyo multidisciplinario que han recibido en el HRT, están logrando sobrellevar esta patología, que es de por vida y que condiciona a todo el entorno familiar, ya que deben tomar las precauciones 24/7 para que el menor no corra el riesgo de alguna lesión importante.
En palabras de Esteban, “fue una situación que nos golpeó profundamente. En lo personal lo viví con mucha angustia, me dio vitíligo porque la verdad es que esa situación me colapsó, fue muy fuerte”, indicó.
Añadió que el momento más crítico, antes de recibir el medicamento que utiliza actualmente, fue cuando “aparte de subir los inhibidores, las venas ya no resistían, se le reventaban, entonces en una oportunidad, en un día lo pincharon hasta nueve veces porque no tenía vías. Y para mí era impactante porque tenía que sostenerlo y él gritaba desesperado y yo decía ‘Dios mío ayúdanos con el sufrimiento de mi hijo’, y en ese momento nos dijeron que no había más vías donde inyectar. Fue fuerte”.
El padre de Josías sostuvo que el viajar los siete días de la semana a recibir el medicamento intravenoso era la salvación, pero por la edad del menor, había días donde se les complicaba encontrar vías y todo era más tortuoso aún.
LA SOLUCIÓN
Que al menor golpecito en su cuerpo sea susceptible de generar hemorragias y quedar hospitalizado o literalmente que su vida corra peligro, era algo que había que solucionar. Estaban contra el tiempo.
Es así como el equipo clínico liderado por el Dr. Pablo Sepúlveda, hematólogo-oncólogo pediátrico, especialista en Hemostasia y Trombosis del HRT, postuló el caso de Josías para ser beneficiario de un millonario medicamento, de por vida, y que se administra una vez por semana de forma subcutánea. Afortunadamente, se logró contar con ese vital apoyo y hoy el pequeño paciente goza de una mayor libertad para desenvolverse, casi como un niño normal, de hecho pronto entrará al colegio.
“Fue mediante la ayuda de la Dra. Verónica Soto, que es parte de la red de Hemofilia, que pudimos conseguir este medicamento nuevo que es Emicizumab y del cual pudo beneficiarse Josías, y tuvo un cambio radical en su vida, donde pasó de ser un niño que tenía que venir los siete días de la semana a inyectarse, a venir una vez a la semana y ya no inyectarse endovenoso sino que algo subcutáneo, que es mucho más rápido y mejor tolerado”, explicó el subespecialista del HRT.
Agregó el médico que como HRT “somos centro de referencia regional de coagulopatías complejas. Actualmente en nuestro centro tenemos más de 100 pacientes con Hemofilia, pero de los cuales muy pocos han desarrollado una complicación, que está descrito como el 5% de estos pacientes. Pero atendemos a dos pacientes que presentan una Hemofilia grave con inhibidores, que es el caso de Josías y otro pequeño de San Javier”.
Ambos pacientitos están recibiendo este importante medicamento de forma gratuita en el HRT y a las familias les ha cambiado la vida, puesto que les permite desarrollarse normalmente y cumplir de mejor forma con sus trabajos.
El Dr. Sepúlveda señaló que esta inyección “no está abierta para todos los pacientes. Se trata de medicamentos millonarios que no curan la enfermedad, pero los pacientes se comportan como si estuviesen curados, dependiendo de la administración, que puede ser una vez a la semana o cada dos semanas”.
Por último enfatizó el especialista que “estos son dos casos muy puntuales, que tuvieron complicaciones bastante importantes, que no tenían opciones de tratamiento y que sin este tratamiento probablemente podría haber tenido incluso consecuencias fatales”.
